Před dvěma lety bylo Tomášovi Hrubému 26 let a cítil se silný a zdravý. Dělal práci, která ho bavila, chystal se nedaleko Poděbrad stavět vlastní dům. Jenže pak se vše začalo obracet naruby. Plány ztrácely sílu s tím, jak mu ochabovaly svaly vlivem jedné z nejkrutějších známých nemocí. Má zkratku ALS, celým jménem se jí říká amyotrofická laterální skleróza. Dá se jednoduše popsat tak, že způsobuje postupné ochabování všech svalů v těle. U každého pacienta má rozdílný průběh, někdo začne mít nejdřív potíže s mluvením a jídlem, jiný s chůzí. Tomáš to poprvé poznal na rukou. Dnes s nemocí žije dva roky a stále je v mnoha ohledech soběstačný, i když mu ubývají síly a aktivity na každý den musí pečlivě plánovat.
Jak jste zjistil, že máte ALS?
První příznaky se projevily v práci. Byl jsem kadeřník a při stříhání jsem měl problém dát prsty na levé ruce k sobě. Jiné potíže jsem neměl, tohle jsem řešil s lékaři skoro rok a nikdo nevěděl, z čeho to je. Až po roce, když se problémy zvětšovaly, začala mi ochrnovat celá levá ruka a postupně se přidávala i pravá, jsem byl opakovaně na vyšetření EMG. Tam mi řekli, že nervy už nepracují, jak mají. Vyslovili podezření na ALS s tím, že na základě všemožných jiných vyšetření, na kterých jsem byl, vyloučili všechno okolo.
Takže nemoc přišla pomalu?
Ano. Zničehonic. Nejdřív mě trochu bolela záda, myslel jsem si, že z toho, jak jsem stříhal a špatně u toho stál. Když mě bolely prsty, říkal jsem si, že to je třeba skřípnutý nerv. Postupným vyšetřením u několika fyzioterapeutů a neurologů mi řekli, že tím to není. Šlo to postupně a nedokážu ani říct, z čeho by to mohlo být.
Můžete ještě fungovat jako kadeřník?
Ne, to teď už nejde. Motorika prstů mi úplně odešla, vůbec je nenatáhnu. Naposled jsem byl v kadeřnictví předloni o Vánocích. Dělal jsem v té době ještě barmana. Říkal jsem si, že dokud to nevyřeším, tak v kadeřnictví skončím a zkrátka nebudu stříhat.
Jak od té doby žijete?
Žiju tak nějak normálně. Loni v březnu přišel covid, takže se stejně všechno zavřelo. V té době mi odešla hlavně motorika. Sílu v rukou a v celém těle jsem tehdy ještě měl, jezdil jsem i na kole. Taky jsem hrál fotbal. To vše šlo, nezvládl jsem jen jemné věci a pohyby.
V jaké jste kondici teď?
Ruce mám hodně oslabené, dokážu s nimi fungovat, ale není to plnohodnotné. Když je chci zvednout, musím švihem, svaly částečně odešly. A nohy jsou ztuhlé, chůze je ještě v pohodě, ale běhat nebo jezdit na kole už vůbec nejde. Postupně se to zhoršuje. Dřív jsem hrál i ragby, občas tenis, chodil jsem na MMA. To už teď všechno padlo. Už nedělám žádný sport.
A co děláte?
Chodím na procházky, to je jediné, co můžu. Situaci mi od začátku pomáhají zvládat rodiče. Mamka je taky kadeřnice, pracoval jsem u ní v salónu. Teď už to nejde. U našich i bydlím, bez nich bych se neobešel. Měl jsem i projekt na dům, chtěl jsem stavět, ale to jsem všechno zrušil. Když člověk nepracuje, nemá ani za co stavět. Je asi i lepší, že se to stalo teď, než jsem se do stavby pustil, a ne někde v půlce procesu.
Jak zvládáte každodenní běžné věci v domácnosti?
Třeba vaření už mi nejde. Jídlo si zvládnu ohřát, ale uvařit ne. Když musím delší dobu stát, ruce se rychle unaví. Musím přemýšlet dopředu, co budu dělat, rozplánovat si den, aby mi energie vystačila. I mnohem víc spím než dřív.
Kdo ještě vám pomáhá tuhle situaci zvládat?
Jsem v pravidelném kontaktu s lidmi ze spolku ALSA. Jezdil jsem tam na fyzioterapii k Jindrovi, ke Kataríně jsem chodil na jógu. Docházím taky tady u nás v Poděbradech na rehabilitace a ergoterapie.
Pomáhá to?
Určitě. Je dobře, že se tělo hýbe, jinak by se to zhoršovalo asi mnohem rychleji, hlavně by lenivěly svaly. Když jsem byl dva týdny nemocný a nic jsem nedělal, hned jsem vnímal, jak to tělo rychle ztuhne. Nemám sice takové odhodlání, abych cvičil každý den, ale snažím se třeba čtyřikrát v týdnu, a je to hodně znát.
Na začátku jste zmínil, že počkáte, než to vyřešíte. Věříte, že nemoc půjde vyřešit?
Léčba na tuhle nemoc neexistuje, má jí velmi málo lidí a málo se o tom ví. Pro farmaceutické firmy není atraktivní, aby se tím zabývaly. Zvlášť teď v době covidu, kdy se zájem a peníze firem soustředí tímhle směrem. Doufám, že se najde aspoň něco, co by to dokázalo zbrzdit. Teoreticky, kdyby se postup nemoci podařilo zastavit, může se za dalších pár let objevit něco, co by stav i zlepšilo.
Co vám dělá radost?
Nevím. Bydlíme na vesnici, tak asi hlavně klid a příroda.
Napadá vás něco, co je v souvislosti s nemocí ALS důležité a pomáhá ji trochu lépe zvládat?
Důležité je to nevzdat. Je to složité. Je to období, kdy si zvykám na to, že některé věci dělat nemůžu.
Jak přemýšlíte o budoucnosti?
O té raději nepřemýšlím. Žiji současností. Snažím se ALS moc nevnímat a dělat věci, které jdou. Dělám to, co můžu. Nejvíc se těším na rehabilitace, protože to mi pomáhá.
Jste v kontaktu s dalšími pacienty?
Zatím k tomu nebyla příležitost. Občas jsme se potkali, minuli ve dveřích v ALSe. V blízkém okolí s touto nemocí nikdo není.
Znají lidi z vašeho okolí ALS, nebo jim to musíte vysvětlovat?
Kamarádi už teď vědí, ale až ode mě. Ani já jsem o této nemoci nevěděl, zjišťoval jsem informace v průběhu od lékařů.
Čím vás mohou lidé z okolí potěšit?
Nevím, asi ničím. Myslím, že všechno, co potřebuju, mám. Ani nevím, co bych chtěl. Jak si o tom povídáme, zjišťuju, že nejtěžší je o nemoci mluvit.
Od ostatních nemocných vím, že se mnozí zpočátku drželi jen doma a mezi svými blízkými. Až postupně zjistili, že tím jen ztrácí vzácný čas a začali chodit mezi lidi.
To já se snažím neomezovat. Dělám vše, co můžu. Chodím, kam to jde. Zatím zvládám i řídit. Jezdím jen krátké vzdálenosti, ale díky tomu se třeba častěji vídám s kamarády.
Chystáte se na Prague City Swim, který ALSA pořádá v září na podporu lidí zasažených s ALS?
Ano, chystám. Plánuji plavat na paddleboardu.
Srdečně Vás zveme na závody Prague City Swim – www.praguecityswim.cz – které se konají tuto sobotu 11. září na Střeleckém ostrově v Praze. Závody probíhají od 9:00 do 16:00. Start nejvýznamnějšího závodu ALS pacientů Philips Foundation Swim začíná v 11:00.
