Měla sen, že bude mít dům a v něm ordinaci, kde bude učit děti lépe mluvit. Místo toho už devět let svými logopedickými zkušenostmi pomáhá lidem, kteří jsou kvůli neurologickým nemocem blízko smrti. Díky správnému polykání mohou déle sami jíst a také mluvit tak, aby jim ostatní aspoň trochu rozuměli. O část z nich, pacienty se vzácným smrtelným onemocněním ALS (amyotrofickou laterální sklerózou), se stará ještě mnohem víc. Se svými kolegy ze spolku ALSA za nimi jezdí ve volném čase domů, shání peníze a přístroje, aby se jim žilo lépe, ale také jim pomáhá plnit úplně obyčejné lidské sny. Mnoha svým pacientům už byla na pohřbu. „Hodně se zajímám o jejich příběhy, ale abych jim mohla dobře pomáhat a dávat jim to nejlepší, potřebuji odstup. A také se musím smířit s tím, že nemůžu zachránit vše. Dřív jsem to brala jako své selhání, ale ono často nejde dát nebo udělat víc,“ říká Eva Baborová, ředitelka spolku ALSA. Sedíme na lavičce Psychiatrické zahrady, která sousedí s Neurologickou klinikou 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze, kde Eva pracuje. Povídání s ní je dalším dílem seriálu o pacientech s ALS a lidech, kteří jim pomáhají.
Jak vás napadlo rozjet spolek ALSA?
Papírově ALSu založila v roce 2013 kolegyně Lenka Šlachtová, které na ALS zemřel tatínek. Dříve jsme tu lidi s touto nemocí jen vyšetřili a poslali domů. Neurologické pacienty v určité fázi přestávají poslouchat nohy a je pro ně těžké se sem dostat. Chtěli jsme pro ně založit organizaci, která jim bude systematicky pomáhat. Stejně jako to mají třeba pacienti s Parkinsonovou, Huntingtonovou nebo jinými chorobami. Společně s neuroložkou, fyzioterapeutkou a psychiatričkou jsme se nejdříve rozhodly, že za pacienty budeme jezdit po práci domů. Navštěvujeme je doteď, kromě nás čtyř žen do základního týmu přibyl muž fyzioterapeut.
To musí být časově dost náročné. Co vás k tomu motivuje?
Neskutečná vděčnost těch lidí za to, že jsme za nimi přijeli a pomáhali. Jezdili jsme roky vlastními auty, po práci, dali si u nich kafe, popovídali, vyšetřili je. Náš zájem těšil jak pacienty, tak jejich blízké. Začali jsme s pár rodinami. Teď máme aktivních pacientů kolem stovky. Pořád vše děláme víceméně v tom malém původním týmu. Třeba na Prague City Swim se mohlo zdát, že nás je hodně, ale tam byli různí dobrovolníci, kteří přišli. Za to jsme moc rádi.
Jak ještě pomáháte, kromě výjezdů?
Od začátku byla stěžejní půjčovna pomůcek, přístrojů na posilování dýchacích svalů a přímo na dýchání či odkašlávání nebo třeba i dlah na nohy. Na Hithitu jsme v roce 2016 v kampani vybrali 1 200 000 korun, což byla naše první větší akce. Tehdy skoro nikdo nevěděl, co je ALSA a diagnóza ALS. V kampani nám pomáhal David Kraus, Michal Horáček a jiné známé osobnosti. Půl milionem korun nás v začátku podpořil také Nadační fond Avast. Pacientům hodně pomáháme i tím, že jim říkáme, co mají a mohou v jednotlivých fázích nemoci dělat. Organizujeme pro ně například i rekondiční pobyty. Nemoc se sice nedá léčit, ale dá se zlepšit její průběh, předejít spoustě nepříjemných situací. Pro hodně lidí je také důležitý pocit, že v tom nejsou sami.
Proč jste si po studiu logopedie vybrala péči o takto náročné pacienty, a ne třeba o děti?
Na škole jsem si představovala, že budu mít dům a dole ordinaci pro děti. A bude to vše hezké a voňavé. U dětí člověk hned vidí pokrok, přichází dítě s vadou a odchází krásně artikulující. Pak jsem se ale přihlásila na inzerát sem, kde žádnou artikulaci s pacienty necvičíme, protože řešíme základní funkce. Projde nám tu mnoho lidí s vážnými neurologickými a jinými diagnózami. Například i po nádorech hlavy a krku, nádorech na jazyku, na patře.
Jaký byl začátek na neurologii?
První rok byl dost hrozný. Začala jsem na ambulanci a strašně jsem se bála, protože jsme se na škole neučili pracovat s dospělými pacienty. Nakoupila jsem si knížky, hodně dál studovala a učila se i od kolegyně v praxi. Dodnes si přesně pamatuji na první telefonát, který jsem tu před devíti lety zvedla. Byla to pacientka s Huntingtonovou chorobou, klepající rukou jsem si během něj zapisovala poznámky.
Co vás na té práci baví?
Například to, že se dospělé logopedii věnuje velmi málo lidí. Přestože tam není perspektiva a hezké příběhy jako u dětí, má velký smysl. Pomáhám lidem se dorozumět a také polykat. U všech neurologických nemocí se objeví porucha polykání. Pomáhám pacientům, aby mohli co nejdéle samostatně jíst. Všichni lidé s ALS pak časem přecházejí na umělou trubičku, takzvaný PEG (perkutánní endoskopickou gastrostomii). Od začátku je na to připravujeme, říkáme jim, co a jak mají jíst, co je bezpečné a jak vše funguje.
Koho ALS postihuje, kdo je nerizikovější?
Ohrožení jsme všichni, často právě i ti, kdo se o sebe starají, sportují, jedí zdravě. Stejně jako jsme všichni ohroženi rakovinou a jinými nemocemi, o kterých se ale ví a mluví mnohem víc. ALS nejčastěji postihuje muže kolem 55 let. Na ALSu je napojeno i mnoho hodně mladých pacientů od 30 let. Celkově v Česku tímto vzácným onemocněním trpí stabilně zhruba osm set lidí. Přibývají noví, ale jiní zároveň umírají.
Jaký je vývoj nemoci po stanovení diagnózy?
Setkávám se s pacienty, kteří jsou diagnostikovaní a do roka zemřou a také s těmi, kterým se nemoc i po jedenácti letech vyvíjí velmi pomalu. Ted´ mi zrovna manželka jednoho pacienta říkala, že jí až na rekondičním pobytu, kde bylo dvanáct lidí s ALS, došlo, jak hodně se průběhy nemoci liší. Každý tam byl jiný. Někteří chodili, jiní byli na vozíku, někdo mluvil velmi těžko, někdo dobře. Sama kolikrát neodhadnu, když vidím pacienta, jak se bude vyvíjet. Jsou tři formy ALS, končetinová, řečová a dechová. U končetinové ochabují nejdříve nohy, ruce, pak řeč, polykání, dýchání. U řečové je postižena nejdříve řeč a lidé velmi dlouho chodí a jsou soběstační. Nejhorší jsou pacienti dechoví, ti se hýbou, mluví, ale mají problém s dýcháním a potřebují velmi rychle vyšetření a přístroj, se kterým mohou fungovat.
Změnila vám práce s těžce neurologicky nemocnými pacienty pohled na smrt?
Na neurologii jsem začala mít ze smrti hrozný strach. Jsem jí tu totiž obklopená každý den. Opravdu fyzicky tu denně vidím někoho mrtvého. Smrt se tím pro mě stala najednou hodně hmatatelná, takže jsem tu první rok dost plakala. Jak jsem se ale do práce začala víc ponořovat, dospěla jsem k tomu, že smrt není takový strašák. Všichni zemřeme, já také, takový je život. Každý má své hodnoty a spousta lidí na to nepomyslí, protože se se smrtí takhle nesetká. Je to pro ně něco, co se jich netýká.
Jak vnímáte, když zemřou vaši pacienti?
Už jsem prošla tolik pohřbů svých pacientů. Snažím se držet odstup, ale nechci se odříznout od jejich příběhů, protože mě zajímají. Hodně mi to rovná hodnoty v mnoha věcech a říkám to i své rodině, že nemá cenu se za něčím hnát. Právě díky lidem, kteří bojují úplně o základní věci, si to člověk hodně uvědomí. Hodně pacientů si pamatuji. Byla jsem osobně na 99 procentech výjezdů za pacienty, které jsme v rámci ALSy podnikli. Jezdím za nimi dvakrát třikrát do týdne a často i sama, někdy nás jede víc, když to má smysl. Na hodně pacientů často myslím, co mi říkali, radili. Jednou z nich byla třeba hodně milá a moudrá paní, Alena Hnátková, která zemřela loni na Štědrý den. Měla úžasného manžela, který se o ni staral tak, že mi i sama řekla, že by si dřív nikdy nemyslela, s jakou láskou o ni bude pečovat.
Kolem ALS zažíváte hodně smutku, co vás naopak těší?
Těší mě samotná pomoc lidem, kteří to potřebují. Radost jsem měla také například nedávno na naší charitativní akci Prague City Swim, kde pacienti ve Vltavě plavali se svými týmy. Museli mít hrozný strach, když leželi v řece na paddle boardech, ale pak mi jedna pacientka s ALS řekla, že to pro ni byl nejkrásnější den v roce, a i několik dní po tom byla ještě plná emocí. Kdybych měla udělat jednoho člověka šťastného, tak to má smysl. Těší mě taky, když pacienta podporuje rodina, spolupracuje s námi a vidím, jak to společně zvládají a dopadne to, i když to zní asi divně, hezkou smrtí.
Co považujete za hezkou smrt?
Když nemocný, ale vlastně jakýkoli člověk zemře, jak si přál, udělal, co si přál, a všichni kolem něj ho dokázali dovést do příjemného konce.
Čím ještě můžete smrtelně nemocné pacienty dělat šťastné?
Dřív jsem to brala hodně zdravotnicky a odborně. Ti pacienti jsou ale především lidé, tátové od rodin, maminky, babičky. Na letošním rekondičním pobytu mi jeden muž řekl, že nechce být brán jako pacient a chce mít normální zážitky, jít s kamarády na pivo, být se svými dětmi. Máme projekt Společně proti bezmoci, kde vybíráme peníze na konkrétní přání lidí. Kupovali jsme třeba knížky pro nemluvícího pacienta. S okolím komunikuje jen pomocí zařízení, které mu celý den snímá oči. Přál si papírovou knížku a speciální stojan, aby si mohl číst v posteli. I takové drobnosti někdy hodně potěší. Jeden náš dlouhodobý pacient si letos přál jet k moři, tak jsme mu vybrali peníze na dovolenou, půjčili mu upravené auto a on se s přáteli vydal k Baltskému moři do Polska.
ČTĚTE TAKÉ DALŠÍ DÍLY SERIÁLU O ALS: Parta lékařů pomáhá držet vážně nemocného přítele kardiologa nad vodou, O nemoci, která lidem mění životopis ze dne na den, Křehká psychiatrička pomáhá lidem s nejtěžšími starostmi života a s umíráním
Co by naopak pomohlo ALSe?
Bylo by výborné mít pravidelné partnery, abychom věděli, že s jejich podporu můžeme počítat i do budoucna. Dali by nám věští stabilitu v tom, že bychom programy pro pacienty mohli mít dlouhodobě. Také by bylo hezké, kdybychom si mohli dovolit více lidí, kteří budou pomáhat. Dobrovolnicky se to dá dělat dlouho, ale pak přijde určitý okamžik, kdy už je to na úkor osobní energie a hrozí vyhoření. Kdyby nás bylo víc, bude se všem líp pracovat a budeme toho zvládat víc. Stojíme jen na soukromých dárcích. Dlouhodobou podporu máme od našich největších partnerů, společnosti Fortuna a od Philips Foundation, což je pro nás hodně důležité.
Jak se sama staráte o sebe, jak odpočíváte?
Mám dva psy a když můžeme, jedeme s přítelem na chatu nebo někam do zahraničí. Tam mám pocit, že jsem na chvíli odpojená a nic nemusím. Jak moje práce, tak pomáhání mě těší, ale potřebuji také odpočívat. Přesto, jak je to náročné a ALSu provozujeme v podstatě na koleni, nemáme třeba ani vlastní kancelář, mám pocit, že jsme něco dokázali. Mám radost, že nás podporuje hodně lidí i firem, díky nimž můžeme pomáhat a zlepšovat život mnoha pacientům a jejich rodinám. Pokud chcete ALSu podpořit, můžete snadno tady.
Rozhovor vznikl jako součást seriálu podporovaného Philips Foundation
Zaznamenal: Mirek Čepický
