Zatímco pro hodně lidí je smrt tabu a snaží se vyhnout i jen myšlenkám na ni, Jana Milerová o ní se svými pacienty mluví velmi často a podrobně. Pomáhá lidem, kteří brzy zemřou. V rámci domácí hospicové péče za vážně nemocnými dojíždí. Mnohdy jsou to i mladí lidé v produktivním věku, kteří mají ještě malé děti a odcházení je pro ně hodně těžké, protože ještě nedávno byli plní sil a měli celý život před sebou. Jana je také součástí spolku ALSA, který pomáhá pacientům s nevyléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Ta může postihnout kohokoli, trpí jí mimo jiné i sportovci, kteří žili aktivně a zdravě. Probírá s nimi nejpalčivější otázky jako je například opouštění jejich nejbližších a nejmilovanějších. „Už se skoro nedojímám. Myslím, že jsem otrlá. Když se se smrtí člověk setkává často, zjistí, že to je přirozené a nic jiného stejně nezbyde,“ vysvětluje psychiatrička Jana Milerová. Na pohled křehká žena mluví tiše a pomalu, uvnitř je ale plná síly. A několikrát během rozhovoru zmínila, že by toto těžké téma chtěla pojmout i pozitivně. Doufám, že se nám to trochu povedlo. Tento rozhovor je součástí seriálu sponzorovaného Philips Foundation.
Jak pomáháte pacientům s ALS a dalším lidem, kteří už mají vážné důvody myslet na svou smrt?
Jednak podpůrnou psychoterapií, hlavně nechávám mluvit je. Pro pacienty a rodiny je hodně důležité, že jim někdo ve všech jejich problémech naslouchá. Na to není v běžném medicínském provozu čas. Hodně témat
chtějí raději řešit s cizím člověkem než s někým z rodiny. O smrti se těžko mluví s tím, koho milujete a komu nechcete ublížit. Také jim pomáhám čistě medicínsky, léky. Pacienti s některými neurodegenerativními chorobami trpí například spastickým pláčem a smíchem. Zjednodušeně řečeno je to důsledek porušení některých hlavových nervů, což vede ke ztrátě kontroly kůry mozkové nad reflexními mechanismy obličejové exprese. Pacienti ztrácejí kontrolu nad svým mimickým svalstvem, najednou se z ničeho nic začnou smát nebo plakat a nemůžou to ukončit. Přitom se to vůbec nevztahuje k tomu, co se děje kolem nich. Je to sociálně vylučující a vyčerpávající, nepříjemné. Na to jsou léky účinné. Pacienti mají také úzkosti, nespí, nesoustředí se, na to vše léky také pomáhají.
Jak je to pro vás náročná práce?
Pracuji na neurologii a k tomu navíc v rámci ALSy pomáháme pacientům s ALS, za kterými jezdím i domů. Ještě pracuji v mobilním domácím hospicu Most k domovu. Je to náročné hlavně časově. Setkávám se pravidelně s vážně nemocnými pacienty, kteří hledí smrti do očí a do roka, do dvou zemřou. Ale myslím, že už jsem otrlá. Člověk se přizpůsobí, už ty problémy zná. Většinou mě to už nevyleká a nenesu si práci domů. I když jsou pořád situace, kterými se vnitřně zabývám, a raní mě.
Jakou si vybavujete z poslední doby?
Moc se nedojímám, ale co mě dojalo, bylo plavání na charitativní akci Prague City Swim. V září ve Vltavě tam plavali pacienti s ALS, respektive „byli plaváni“ na paddleboardech. Sami se už nezvládnou moc hýbat, protože je neposlouchají svaly. Viděla jsem, jak se báli, neměli sami možnost nic ovlivnit a museli se spolehnout na svůj tým. Když jsem je viděla na té vodě, bylo to silné.
Tam byli i velmi mladí lidé s ALS, kteří mají třeba i malé děti. Co udělá s duší člověka, když se dozví tak těžkou diagnózu a ví, že není lék a situace se bude jen zhoršovat?
I pacientům v ambulanci říkám, že se to nedá popsat. Každý jsme jiný, žijeme jiný život, máme jinou zkušenost, měli jsme jiné dětství. Každý si to řeší po svém. Když se mě pacienti a jejich rodiny ptají, jak se s tím mají smířit, jsem přesvědčená, že jeden návod neexistuje. Obecně u smrtelných onemocnění a vážných situací přijde šok, odmítání, smlouvání a až pak eventuálně nějaká forma smíření. Se smrtelnými chorobami se dost lidí nesmíří, ale to není špatně. Ne každý ten klid potřebuje. Pro někoho je záchovnější bojovat až do konce a blížící se smrt nepřijmout.
ČTĚTE TAKÉ:
Parta lékařů pomáhá držet vážně nemocného přítele kardiologa nad vodou
O nemoci, která lidem mění životopis ze dne na den
Takže bojují o to, co ještě zvládnou, dokud to jen trochu jde?
Ano. Někteří pacienti také hodně pracují s nadějí. Říkají, že jim přeci nesebereme tu naději. Když si řeknu, že mám tuhle nemoc a zemřu, tak je to konečné. Potřebuji mít naději, že třeba bude lék.
Říká se, že nikdo nechce umřít.
Naše společnost se na touhu umřít dívá jako na chorobnou. Medicína by člověka s touhou umřít klasifikovala jako depresivního. Ale když je to modifikováno těžkou nemocí, lze na to pohlížet i odlišně. ALS pacienti se zvlášť z počátku onemocnění ptají na právní institut dříve vysloveného přání.
Co to je?
Týká se nejčastěji medicínských zásahů. V Čechách už je to platné asi dvacet let. Každý člověk si může říct, co chce nebo nechce, aby se s ním dělo, až o tom nebude moci sám rozhodnout. U ALS to nejčastěji znamená situaci, kdy mají pacienti dechovou tíseň, budou se dusit, tak to znamená, že třeba nechtějí, aby byli napojeni na ventilátor. Na začátku, když se dozvědí diagnózu a jsou v šoku, promítají si, jak to asi bude vypadat, a si říkají, že až to přijde, zemřou. Podepisují dříve vyslovená přání. Ale mám zkušenost, že s postupem nemoci se začnou bát, převládne strach, a toto ruší. Ale není to na sto procent. Pamatuji si dva pacienty, kteří řekli, až to přijde, tak to přijde. A opravdu to tak bylo, přestože to muselo být bolestivé.
Dá se z blízkých setkání s lidmi před smrtí vzít nějaké ponaučení pro ostatní, kteří jsou zdraví a na smrt zatím nemyslí?
Pravidelně s týmem ALSy jezdíme za pacienty a jejich rodinami. A když pak odjíždíme, probíráme různé věci a někdo z týmu třeba zmíní nějakou svou aktuální životní starost. Všichni si přitom uvědomujeme, že jakékoli běžné potíže v životě jsou vlastně blbosti proti tomu, čemu čelí smrtelně nemocní pacienti a jejich rodiny. Nemá cenu přikládat moc velkou váhu drobnostem všedního života, přestože se mohou dočasně zdát jako důležité. To je dobré si uvědomovat a měli bychom to pravidelně dělat všichni.
Co vám na vaší práci dělá radost?
Když v něčem malém pomůžu. Léky to dokážu mnohdy jednoduše, například při zmíněném spastickém pláči. Vyřešíme třeba aktuální problém, například i spánek a pak spí dobře celá rodina. Těší mě i pomáhání terapiemi. Kolegové zase umí jiné malé zázraky, například najdou fyzioterapeuta, který nebyl k sehnání. Díky ALSe ho seženeme i zaplatíme. Díky tomu se může pacient lépe hýbat a celá rodina je spokojenější.
Co dobrého byste na těch těžkých situacích našla?
Pro mě je pozitivní, že se dá ve spoustě maličkostí i větších potížích během onemocnění situace ulehčit. Není to jen o tom, že smrtelně nemocný pacient sedí a čeká, co nemoc přinese. On i lidé kolem něj to mohou aktivně zlepšovat. Může být díky tomu delší dobu pohyblivější, nebudou ho bolet ruce, nohy, nebude mít bolestivě stažené svaly. Stejně tak pomáhá povídání, zážitky. Pozitivní může být i to, že si člověk uvědomí, že nemá nekonečně času a zaměří se na opravdu důležité věci, které chce stihnout. Nenechávat si důležité plány na později. Některé rodiny tyto náročné situace i sblíží.
Dá se popsat balíček duševní první pomoci pro někoho, kdo se dozví fatální diagnózu nebo jinou těžkou zprávu?
První je najít si člověka, kterému nejvíc důvěřuji, vyslechne mě a nebude soudit negativní emoce. S ním vše probrat, pobrečet si, zanadávat, nechat se vyslechnout. Dobré je slyšet i další názor na situaci, nezůstat s tím sám. Je důležité o tom mluvit, přemýšlet a pokud je to možné, vytvořit si nějaký plán. Koho poprosím o pomoc a ujasnit si, co je pro mě nejdůležitější udělat. Klidně to i řešit s jiným doktorem.
Jak by vypadal balíček první pomoci pro zdravé lidi, kteří se bojí smrti?
V naší kultuře panuje strach ze smrti. Nechceme si ji osahat, ani když nastane v rodině, bráníme se jí, vytěsňujeme. Ještě nedávno se umírající téměř vždy přesunuli do nemocničních zařízení a vše kolem nich pak zajišťovali odborníci. To už se ale zlepšuje a více lidí umírá doma. Strach ze smrti z ní pro nás dělá tabu.
Jak se ho zbavit?
Mně se to třeba podařilo, když jsem se starala o svého umírajícího dědečka. To pro mě bylo první blízké setkání se smrtí, přestože jsem už měla po medicíně. Bylo to osobní. U blízkých lidí nám odcházení řekne nejvíc. Pomohlo mi poznat, že to není nic neuchopitelného a že na tom můžu najít i něco pozitivního.
Co třeba?
Měla jsem v té době štěstí, že si se mnou dědeček povídal o věcech, které mi dřív neřekl. To pro mě bylo obohacující. Dozvěděla jsem se hodně nového. Pomohl mi také tím, že jsme si spolu přímo povídali o smrti. Odtabuizoval mi ji. Když už je kolem nás někdo umírající, tak bychom se neměli bát, ale naopak s ním prožít co nejvíc. Být s ním, vzít ho za ruku, povídat si. Je to pořád ten milovaný člověk, jen je na úplném konci života.
Jste věřící?
Nejsem. Chápu ale, že věřící lidé mají to vyrovnávání v něčem jednodušší.
Jak o sebe pečujete vy?
Mám lék na všechno, nejen na tuto těžkou práci. Pomáhá mi sport, který mě dokáže úplně uvolnit. Běhám a fyzicky se u toho úplně zničím a vyčistím hlavu. To mi dělá moc dobře.
Nechcete si někdy odpočinout i od těchto těžkých témat a časem třeba dělat méně náročnou práci?
ALS pacienti mi přirostli k srdci, od nich odcházet nechci. Ale po mateřské asi omezím práci pro hospicy. Nejsem z tolika těžkých pacientů špatná, ale do života patří víc rovnováhy. Není dlouhodobě zdravé, aby většinu mé práce zabírala smrt, proto chci zvýšit počet svých pacientů, kteří neumírají.
Pokud chcete ALSu podpořit, můžete snadno tady. Anebo trochu natrénujte a přijďte na příští ročník Prague City Swim.
Rozhovor vznikl jako součást seriálu podporovaného Philips Foundation.
Zaznamenal: Mirek Čepický
