Když dnes dvaatřicetiletému lékaři Jakubovi před třemi lety diagnostikovali smrtelnou ALS (amyotrofickou laterální sklerózu), začal se mu hodně měnit život. Stále pracuje jako kardiolog na částečný úvazek v Jihlavě, kde s rodinou bydlí, ale už například nesportuje jako dřív. I běžné aktivity jsou pro něj komplikované. Kvůli ALS mu totiž slábnou svaly a postupně ztrácí kontrolu nad svým tělem. O to víc oceňuje stabilní body, na které se může spolehnout. Kromě ženy, se kterou má malou dcerku a syna, jsou to i přátelé ze studií, s nimiž se zná už dvanáct let. Věří jim tak, že si s nimi například v létě zaplaval ve Vltavě, přestože se sám kvůli nemoci už příliš hýbat nemůže. Na charitativní akci Prague City Swim spolku ALSA ležel Jakub na paddleboardu a přátelé, všichni také lékaři, s ním v řece plavali asi dvě stě metrů. Cílem bylo upozornit na tuto vzácnou chorobu a vybrat peníze na pomoc pacientům. „Těžko říct, jestli pomáhá, že jsme všichni lékaři, možná je to spíše naopak. Všichni víme, že se jedná o zatím nevyléčitelné onemocnění, takže na nějaké falešné naděje prostor není,“ říká lékařka Martina Vraná, která za celou partu i Jakuba povídala o tom, co jim všem dlouholeté přátelství dává.
Znáte se od začátku vašich studií. Jak často se vídáte v takto velké skupině, která byla i na Prague City Swim?
Když máme štěstí, tak se takto všichni sejdeme dva až třikrát ročně, v menších skupinkách určitě častěji. To, co nás teď ale nejvíc limituje v setkávání není Kubova nemoc, ale že máme všichni malé děti.
Čtěte také: O nemoci, která lidem mění životopis ze dne na den
Jak Jakub zjistil, že má ALS?
Jakub má tuto nemoc diagnostikovanou tři roky, předcházelo tomu několik pádů při sportu a zlomená ruka. To samozřejmě není příčinou nemoci, ale už jejím důsledkem, kdy jeho potíže začaly zhoršením hybnosti poloviny těla a s tím související koordinací pohybů.
ALS bezesporu Jakubovi hodně vzala, ale určitě je i něco, co nemoc jemu a vám všem jako partě kamarádů dala. Našla byste něco takového?
Mladý člověk má tak nějak pocit, že je nesmrtelný, že toho má ještě spoustu před sebou a že i kdyby se mu něco náhodou zdravotně stalo, určitě se to nějak vyřeší… Jakubovi byla ALS diagnostikována v 29 letech. Jsme všichni lékaři, víme, co ta diagnóza znamená. Myslím, že to bylo pro všechny z nás procitnutí, že nikdo nemá v životě nic jistého, zdraví ani štěstí není samozřejmost a žít je potřeba teď a tady, nic neodkládat na později.
Jak jeho nemoc změnila vaše společné aktivity?
V minulosti se naše setkávání hodně točilo kolem sportů, jezdívali jsme na lyže, na vodu, nebo kolem různých závodů, kterých se zejména kluci účastnili, nyní už jsou to spíše společenská setkání, místo i čas se musí přizpůsobit jednak Kubovi, ale hodně se to točí i kolem dětí.
Co konkrétně spolu podnikáte?
Jezdíme spolu vždy na Silvestra na hory, navštěvujeme se vzájemně, nebo podnikneme třeba nějaký menší jednodenní výlet. Během vysoké školy mezi námi vzniklo silné pouto a kamarádství, dovolím si říct, že na celý život, a i když jsme se pak rozběhli na všechny strany, “víme o sobě”. Kubův nejlepší kamarád je Honza, který byl jeho parťákem už na fakultě, chvíli jsme byli i kolegové v Jihlavské nemocnici. Honza s rodinou bydlí kousek od Kuby, takže on mu i jeho rodině určitě pomáhá z nás všech nejvíce, vidí se určitě minimálně jednou týdně.
Pomáhá vám, že jste lékaři? Rozumíte díky tomu třeba víc, co se s Jakubem děje?
Těžko říct, jestli to pomáhá, možná je to spíše naopak. Jedná se o zatím nevyléčitelné onemocněni, všichni víme, o co se jedná, takže na nějaké falešné naděje prostor není a všichni / i on/ se díváme realitě do očí hned od začátku. Na něco to dobré je, na něco ne.
Co nejvíce Jakubovi pomáhá, aby se mu zlepšila kvalita života?
Určitě fyzická aktivita (chodí plavat s asistentem, denně cvičí i doma) a dále mobilita. Hodně mu stoupla kvalita života po tom, co začal jezdit na elektrickém invalidním vozíku a jeho rodina získala automobil, který ho dokáže i s vozíkem přepravit, to přineslo výraznou změnu k lepšímu. Dále jednoznačně psychicky i fyzicky pomáhají rekondiční pobyty a setkání, které ALSA organizuje. Za sebe, jakožto neuroložku, musím říct, že je neuvěřitelné, jak obrovský kus dobré práce odvádí organizace ALSA. Myslím, že jejich činnost, poradenství a osvěta jednoznačně výrazně zlepšuje kvalitu života pacientů s ALS.
Co vám společné zážitky dávají?
Určitě radost ze společně stráveného času, naše děti se znají, hezky si spolu vyhrají. Jakub má úžasný smysl pro humor, je to snad nejvtipnější člověk, kterého znám.
Pokud chcete ALSu podpořit, můžete snadno tady. Anebo trochu natrénujte a přijďte na příští ročník Prague City Swim.
Tento článek vznikl jako součást seriálu s Philips Foundation, která spolek ALSA podporuje.
