Koronavirus izoluje pacienty s ALS od světa, ALSA jim ale dál pomáhá

Ředitelka spolku ALSA, Eva Bezuchová, sama nedávno prošla Covidem a s ní i několik jejích kolegyň a kolegů, kteří se starají o lidi s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Je to jedno z nejtěžších onemocnění, na které není účinný lék. Právě pacienti s ALS teď patří k nejvíce ohroženým, zejména ti, kterým ochably svaly v horní části těla a špatně se jim dýchá i bez jakéhokoli viru, natož s ním. ALSA zároveň kvůli mnoha omezením prochází velmi náročným obdobím, protože dočasně nemůže pomáhat tolik jako dřív. Stále ale za některými rodinami dojíždí a pro všechny pacienty a jejich blízké, kteří mají zájem, chystá online setkání. 

Evo, jak se máte?

Prožíváme hodně ponuré období. Veškerá péče v nemocnici, kde kromě činnosti v ALSe jako logopedička pracuji, se soustředí jen na akutní pacienty. Hodně jich je na ventilátoru, běžná logopedická péče se teď odkládá. Přituhlo tím, že je hodně nemocného personálu. My jako terapeuti chodíme na jednotky intenzivní péče k pacientům, kteří mají poruchy řeči a polykání. Jsou to i pacienti s Covidem, ale běžnou práci v ambulancích neděláme.

Sama jste Covid nedávno prodělala. Jaký jste měla průběh?

Naštěstí mírný. Měla jsem jeden den zvýšenou teplotu. Covid měl i můj manžel. Ztratila jsem čich a chuť, manžel ne. Nakonec jsem měla nemocnou celou rodinu, bylo to náročné hlavně psychicky, měli jsme strach. 

Nedávno jste museli zavřít i své centrum pro pacienty. Jak teď ALSA funguje?

Rozhodli jsme se tak s ohledem na nouzový stav, který vyhlásila vláda, a protože ALS pacienti jsou velmi ohroženou skupinou. Vzhledem k tomu, že mají většinou problémy s dýcháním, by pro ně prodělání Covidu mohlo být fatální. Nechtěli jsme nikoho ohrožovat. Proto jsme všechny aktivity snížili na minimum. 

S čím tedy aktuálně pacientům a jejich rodinám můžete pomáhat?

Děláme hlavně online konzultace. Je to pro pacienty i pro nás těžké, protože kontakt je nejlepší osobní. Za běžné situace nemocným doporučujeme, aby pořád udržovali sociální interakce, nebáli se jít mezi lidi, nestyděli se za svoji diagnózu. Dnes je to vše obráceně. Sociální kontakty téměř vymizely, pacienti a jejich rodiny jsou v izolaci, která je pro ně náročná. Špatné je, že pacienti nemohou bez odborné pomoci dostatečně cvičit, což je pro ně hodně důležité vzhledem k tomu, že jim odumírají svaly. Můžou mít bolesti a křeče, protože se tolik neprotahují. Pro pacienty je těžké i to, že normálně mají doma i sociální péči a osobní asistenci. Tam teď taky odpadá personál. Rodiny jsou odkázány samy na sebe, pro řadu z nich je to strašně těžké. 

ALSA tým, který pomáhá lidem s ALS a jejich rodinám

Jak moc vůbec můžete pomoci na dálku?

Je to složitější. Na dálku může pomoci psychoterapeut a můžeme také poskytovat třeba sociální poradenství. Pokud mají pacienti řečový problém, je ale možnost komunikovat online nebo telefonicky téměř nulová. Mohou jim pomáhat jejich blízcí. Stále tedy fungujeme na telefonu a prostřednictvím online konzultaci, mohou se s námi spojit. Na 19. listopad plánujeme online konferenci pro pacienty a jejich rodiny. Tam můžeme prodiskutovat, co aktuálně potřebují. Když tam budou pacienti, kteří nemohou mluvit, měl by u nich být někdo z jejich okolí, kdo jim bude tlumočit a bude jejich hlas. Nebo budou moci psát přímo do chatu. Mnozí pacienti nemohou mluvit, ale mají počítač, kterým komunikují prostřednictvím pohybů očí. 

Je vůbec možné za současné situace zorganizovat výjezd k pacientům? 

Pokud si ho nějaká rodina vyžádá, tak to ve výjimečných případech děláme. Dodržujeme samozřejmě všechna bezpečnostní opatření. Máme štíty, respirátory, dezinfekci, rukavice a vše potřebné. Za pacienty může přijet logoped, fyzioterapeut či ergoterapeut či psychoterapeut. Výjezdů je samozřejmě mnohem méně než obvykle, ale jsou potřeba. 

Kdy plánujete znovu otevřít své centrum? 

Počítáme s tím, že to bude po konci nouzového stavu. Musíme respektovat situaci, která je, protože ALS pacienti jsou velmi zranitelní. Zároveň víme, že pomoc potřebují možná ještě víc než jindy, protože se nám v posledních týdnech zaregistrovalo velmi hodně nových pacientů. 

Kolik jich bylo? 

Jen za září a říjen se nám jich přihlásilo 26, což je zhruba dvakrát víc než loni touhle dobou. 

V České republice je aktuálně asi 800 pacientů s nemocí ALS, u nás je jich registrovaných aktuálně kolem 130. To jsou ti, s nimiž jsme v kontaktu a kterým průběžně pomáháme. Ostatní buď pomoc nepotřebují nebo o nás neví. 

Čím si vysvětlujete zvýšený zájem registrovaných pacientů?

Může to být tím, že je po prázdninách, kdy hodně lidí věci odkládá a nebo tím, že se nemají na koho jiného obrátit. Jsou to jak noví pacienti, tak ti, kteří nemoc už nějakou dobu mají. Teď je něco tíží, proto se ozvali. Někdy se nám stává, že se s námi pacienti nebo jejich blízcí spojí příliš pozdě. Když je ALS ve velmi pokročilém stádiu, nemůžeme jim bohužel pomoci. Ideální je, aby se ozvali po stanovení diagnózy, kdy pro ně ještě můžeme hodně udělat, zejména průběh nemoci ulehčit a zpomalit. 

Máte ještě vůbec kapacity pomáhat dalším pacientům a rodinám? 

Určitě je dobré, když se nám někdo chce ozvat, ať to udělají, určitě jim můžeme poradit i konkrétně pomoci. 

Sami jste nedávno přišli o podporu, kterou mohl přinést výroční benefiční koncert. Museli jste ho kvůli koronaviru zrušit. 

To nás mrzí hlavně kvůli tomu, že na něm máme každý rok možnost vidět všechny pacienty pohromadě, zhodnotit rok a naplánovat další. Na koncert měla dorazit i řada lidí, kteří nás dlouhodobě podporují, je to i krásný hudební zážitek. Dobré je, že jsme letos aspoň stihli uskutečnit druhý ročník Prague City Swim na Střeleckém ostrově. Ten se vydařil. Podobné akce jsou důležité i proto, že dávají o nemoci ALS vědět ostatním a lidé pak pacientům a jejich nemoci více rozumí. 

Co mohou dělat lidi, kteří vás teď chtějí podpořit?

Mohou například poslat peníze přes  DMS nebo účet, který je na našich webových stránkách. Případně si mohou koupit něco na našem eshopu. Peníze, které máme nebo získáme, investujeme do terapií na pomoc pacientům. Přispíváme jim také na zdravotní pomůcky. Na Vánoce chystáme ještě sbírku typu strom splněných přání. Díky ní pomůžeme konkrétním pacientům splnit jejich běžná přání a udělat jim radost. 

Co by udělalo radost vám? 

Kdyby se našel lék na onemocnění ALS, což je bohužel zatím v nedohlednu. Taky bych si přála, abychom dokázali pomoci ještě více pacientům a rodinám. Máme velmi schopné a šikovné terapeuty. Těšíme se, až znovu otevřeme naše centrum pro pacienty a budeme jim opět víc pomáhat a také budeme moci častěji vyjíždět i přímo k nim domů. Taky si hodně přeju, abychom jako ALSA mohli dál fungovat. Doba není úplně příznivá, aktuální ohrožení necítíme, ale těžko se teď odhaduje, co bude příští rok. Rádi bychom i v něm dokázali podpořit co nejvíc rodin, které to opravdu hodně potřebují. 

0 replies

Přidejte komentář

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *