Mladý sportovec vypadá úplně zdravý, kvůli ALS ale nevysloví své příjmení

Sedíme na zahradě u domu, kde Martin Přecechtěl bydlí se svou ženou Markétou a jejich dvěma dětmi, tříletým Maxem a o rok a půl mladší Matyldou. Markéta si vedle nás hraje s dětmi a občas se do povídání zapojí. Martin nám před chvilkou v kuchyni nakrájel různé dobroty a teď mi ukazuje krásné fotky ze svatby, kterou měli před pár týdny v Katedrále svatého Víta. Pak v aplikaci na mobilu listuje časy ze svých běhů, včetně posledního maratonu, který absolvoval v Budapešti na konci září 2019. Má tam záznam i ze stokilometrového běhu. Občas při tom na mě koukne a v jeho očích vidím, že toho chce hodně říct. Jen mu to jde hodně pomalu. Abychom si rozuměli, musí se snažit co nejlépe vyslovovat a já pozorně soustředit. V jeho pohledech vidím také obavy z budoucnosti a děs z nemoci ALS (amyotrofické laterální sklerózy), která před několika měsíci nečekaně zaskočila jeho i Markétu. Šestatřicetiletý Martin má formu ALS, která začala ochromovat jeho tělo odshora, tedy nejdříve v obličeji a puse, takže se mu špatně jí, hůř dýchá a mluví nesrozumitelně. Když ho ale potkáte na ulici, jak jde třeba s Maxem ze školky, není na první pohled patrný ani nejmenší náznak toho, s jak vážnou nemocí žije. Nejspíš se na vás i usměje. Je optimista a má obrovské odhodlání vyzkoušet všechno, co by mohlo průběh nemoci zpomalit, zastavit nebo přinést úplné vyléčení. Je kvůli tomu odhodlaný jet i na druhý konec světa, kdyby měl naději, že to pomůže. Aktuálně sice na ALS žádný účinný lék není, ale může se objevit díky některému z probíhajících výzkumů. Martin ví, že bojuje s jednou z nejzákeřnějších známých chorob, která u pacientů během pár let postupně ochromuje všechny svaly v těle.  Netají se tím, že je to hodně vážné. Má kolem sebe naštěstí i spoustu lidí, kteří mu pomáhají. Mimo jiné jsou to jeho kolegové ze Škody Auto, kde pracuje. Ti pro něj a jeho rodinu 29. srpna organizují běh a už více než dva měsíce vybírají peníze na léčbu.

Jak se vám podařilo domluvit svatbu v největší české katedrále?

Martin: Původně jsme více než rok, ještě před nemocí, plánovali, že se vezmeme v Dolních Břežanech. To pár týdnů před naším termínem padlo, protože tamní hotel s kaplí kvůli koronaviru zavřeli. Nakonec jsme ale měli velké štěstí. Markéta je pokřtěná a já ne. Musel jsem proto absolvovat několik sezení a vojenský kaplan, ke kterému jsem chodil, nám nečekaně nabídl i možnost mít svatbu v Katedrále svatého Víta. Volno tedy bylo jen v osm ráno nebo v pět odpoledne. Vybrali jsme druhou možnost a byla to krásná svatba.

Plánujete svatební cestu?

Martin: Nedávno jsme byli s dětmi na Krétě. To bylo parádní. Rádi bychom jeli taky na safari a já i za kamarádem do Ameriky na hokej. Tam je totiž možnost léčby ALS. Může se zdát, že chceme cestovat moc, ale já teď nemůžu nic odkládat, protože nevím, co bude za rok.

Martin a Markéta s dětmi

Jak dlouho se znáte?

Markéta: Sedm let. Byli jsme oba jako dobrovolníci na olympijských hrách v Londýně. Pak jsme se poznali. Martin pracoval ve Vysokém Mýtě v Iveco Bus a kvůli mně se přestěhoval do Prahy.

Kdy jste se o ALS dozvěděli?

Martin: První příznaky jsem měl loni v říjnu. Třeba jsem někam řídil, dorazili jsme, a byl jsem tak unavený, že jsem nemohl promluvit. Říkal jsem si, že to je divný, ale připisoval jsem to náročné práci a životnímu tempu. Hodně jsem i sportoval. Ještě loni na podzim jsem běžel maraton za 4 hodiny a pět minut. Pak se nemoc projevovala tím, že jsem čím dál víc mumlal. Jako třeba po pěti nebo více pivech. Nejdřív to bylo jen občas, ale od prosince se mi to stávalo už každý den, někdy ráno, někdy večer. Nehledě na to, jestli jsem byl nebo nebyl unavený.  

Co jste podnikl?

Martin: Volal jsem kamarádovi, jehož táta je primář v nemocnici v Šumperku, odkud pocházím. Objednal mě rychle na magnetickou rezonanci, ale ta nic neukázala. Pak jsem šel k mému doktorovi v Praze a nechal si vzít všechny vzorky. Zase nic. Dostat se potom na další vyšetření byl velký problém. Mají šíleně dlouhé čekací lhůty. Najednou nemluvíš a nikdo z lékařů to neřeší. Nechají tě fakt dlouho čekat, než se tím vůbec dál zabývají. Největší problém to pro mě byl v práci, kde máme každý den schůzky a nemohl jsem na nich mluvit.

Markéta: Tou dobou toho měl v práci hodně, do toho dvě malé děti, říkali jsme si, že je to třeba jen únava. Základní vyšetření nic neukazovala, tak jsme ještě ze začátku trochu doufali, že to třeba pomine.

Co následovalo?

Martin: Nejlepší by bylo, kdyby mě vzali do nemocnice a tam mě kompletně vyšetřili. To jsem chtěl, ale nepodařilo se. Tak jsem si složitě vše postupně zařídil sám, vyšetření na foniatrii a mnohá další. Slušně řečeno, zdravotnictví není zrovna ideální. Chápu, že o ALS třeba moc nevědí, ale když nemůžeš mluvit, tak se mají snažit přijít na to, proč. Kdyby doktor nemohl mluvit, je to pro něj konečná. Mě nechali vše zařizovat po vlastní ose. Předtím jsem nikdy nebyl nemocný. Když jsem kvůli ALS opravdu potřeboval, tak mi teda moc nepomohli. Nakonec se mě ujal primář Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd Univerzity Karlovy v pražské Všeobecné fakultní nemocnici Michal Miler, který nám pomáhá. Je zkušený a má dobrý přístup. Ten také vše prozkoumal, nevěděl diagnózu přesně, ale říkal, že možná tuší a že se musí ještě pro jistotu poradit. V tu dobu mi došlo, že je zle. Dal nám zprávu, kde bylo onemocnění motorického neuronu, což je vlastně popis ALS. To bylo letos v lednu. Než bylo jasné, že mám ALS, tak jsem vůbec nevěděl, že taková nemoc existuje. Moc se o ní neví. Není známé ani to, co ji způsobuje.

Markéta: Pan primář Miller říkal, že se poradí s profesorem Janem Rothem, a když jsme si ho vygooglili, zjistili jsme, že je kapacita právě v oboru neurodegenerativních onemocnění. Zabývá se například Hamingtonovou chorobou, což je příznakově podobné a taky dost hrozné. Než jsme se dostali k profesorovi Rothovi, trvalo to asi dva měsíce. Když jsme ale měli otázky na další průběh, tak nám lékaři nedokázali pořádně odpovědět. Chápu, že nemůžou, protože sami moc nevědí, dá se to špatně předvídat, každý pacient má jiný průběh. Ale my potřebovali aspoň nějakou strukturu, čeho se chytnout a v co doufat.

Takže s ALS lékaři moc nepomůžou…

Martin: Oni jen v podstatě řeknou: „Máte to, držte se.“ Ta nemoc je neléčitelná. Dali nám jen nějaký lék, který má průběh o tři měsíce zpomalit, a to ani není jisté. Zajímavé bylo, že nejdřív nám ho v lékárně dali zadarmo a jinde byl s doplatkem. Není ujasněné ani to, jestli je takový lék zdarma, přestože nakonec přímo na ALS prý ani nepomůže. Nejde o peníze, ale o princip. Napsal jsem aspoň na SÚKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv), že mě to irituje. Hodně nám ale pomohli lidi ze spolku ALSA.

Jak vám ALSA pomohla?

Markéta: Než jsme se oficiálně dozvěděli, že má Martin ALS, přišel koronavirus. Na ALSu jsme se obrátila s prosbou o respirátor, protože Martin je teď i na viry náchylnější. Zaregistrovali jsme se u nich a od té doby jsme v kontaktu a pomáhají nám s různými věcmi. I třeba s informacemi, které se od nich dozvídáme víc a podrobněji než od lékařů, kteří na to nemají tolik kapacity. Lidé z ALSy za námi dojíždějí a pomáhají například s logopedickými cviky.

Martin: Mně pomohla i moje práce a kolegové. Vycházejí mi vstříc s pracovním režimem a organizují pro mě běh a sbírku. Peníze potřebuji hlavně na to, abych se mohl léčit třeba v Americe a zkusit všechno, co jde. Nechci sedět a čekat. A i kdybych tu pak nedej Bože nebyl, ať je aspoň zabezpečená rodina. Statistiky nelžou, lidi s ALS se dožívají v průměru 2 až 5 let od oznámení diagnózy. To je na tom hodně náročné, protože mi není sedmdesát. V tom věku bych to bral jinak, ale je mi třicet šest, musím myslet i na rodinu. Táta by dětem chyběl. Proto se budu snažit a každá pomoc je pro nás hodně cenná a důležitá. Někdo se mě ptal, jaké to je, když umírám. Ale já říkám: jsem tady a budu žít.

Marin se synem

Markéta: Martin vyrůstal bez táty, proto tohle vnímá citlivě.

Takže pozorně sledujete i nové zprávy ohledně výzkumu ALS?

Martin: Ano. Nevíme, kdy se najde lék, ale může to být třeba za rok. Mám tu horší ALS, kdy nejdříve odcházejí svaly v horní části těla. Můžu chodit a hýbat se, ale podle dostupných informací se mi pravděpodobně dál zhorší polykání a dýchání, a to bude hroznej problém. Musím doufat a vydržet. Klidně pojedu třeba do Ameriky, když už tam budou testovat nějaký lék. Udržuju se v kondici, jak to jde, cvičím s trenérem. Toho si naštěstí teď můžu dovolit, protože zatím máme oba práci.

Markéta: Kromě cvičení Martinovi třeba také pomohl církevní kaplan, ke kterému chodil před svatbou. Martina hodně uklidňovalo, když ho poslouchal a mluvil s ním.

Martine, jakou děláš práci?

Martin: Pracuju ve Škodě Auto v Mladé Boleslavi, kde mám na starosti logistiku. Nechávají mě hodně pracovat z domova. Jsem ale rád, že chodím i za kolegy do kanceláře. Je pro mě důležité, že jsem zapojený do běžného života i s prací. To mi pomáhá. Díky kolegům mám taky stránku www.martinprecechtel.cz, kde jsou informace o mně a lidé mi i přes ní posílají peníze.

Od začátku června už ti lidé poslali víc než milion korun. To je moc hezká podpora.

Martin: Je to moc hezké, i když bych byl samozřejmě mnohem radši, kdybych byl zdravý. Kolegové mi společně s webem zřídili transparentní konto u Komerční banky a přímo z webu se na něj dá prokliknout. Jsme za každou pomoc hodně rádi a vděční. Peníze můžu využít na pomůcky, na léčbu. Moje největší přání je mít zdravou rodinu a sám se uzdravit.

Jak se teď cítíš a jak se nemoc vyvíjí?

Martin: Teď jsem ok, ale cítím, že nemoc postupuje. Jím dvakrát pomaleji než ostatní, až je to studené. Musím si také dávat pozor, aby mi jídlo z pusy nevypadlo. Maso už nerozkoušu. Nezapískám, nemůžu si odplivnout, nefouknu, neudělám ani „pšššt“, špatně se mi pije z lahve nebo plechovky. Nezakřičím. To vše je o dechu a s tím mám kvůli ALS potíže.  

Jak nemoc ovlivňuje zbytek těla a možnost sportovat?

Martin: Ztrácím stabilitu. Zlobí mě pravá ruka a noha, takže mám strach, že upadnu. Ta nemoc je děsně rychlá. Ale na běhu, který pro mě organizují kolegové koncem srpna, zkusím zvládnout, co půjde. Poběžím. Vnímám, že mi celkově ubývají svaly na těle. Už mi ani nejde moc plavat, protože mi natéká voda do pusy, jak ji nemůžu zavřít. V lednu jsem byl ještě hrát s klukama hokej a bylo to v pohodě. Začátkem června jsem s nimi šel zase. Stoupnu na led a cítím, že je to v háji. Už to nešlo. Nemám koordinaci. Jel jsem, nikdo mě nestrčil a sám jsem spadl na rameno a vymknul si ho. Když jsem přijel do nemocnice, nedali mi ortézu, protože ji neměli, musel jsem tam jet jiný den znovu. Zahojení trvalo asi měsíc a hodně mi pomohly tejpy od fyzioterapeutky.

Markéto, vy se teď staráte o děti, když jsou malé, takže jste s nimi doma?

Markéta: Chodím ještě na částečný úvazek pracovat jako personalistka do rodinné firmy, kde mi časově vycházejí vstříc. Maxík má hodně rád děti a ve dvou letech už chtěl začít chodit do školky.

Martin: Je asi po mně, že má rád lidi. Jsem taky hodně společenský a vždycky jsem byl upovídaný. Teď mi kamarádi říkají, že je konečně nechám mluvit. Ale samozřejmě je hodně nepříjemné, když někam přijdu sám a tam mi nerozumí, když si chci objednat kafe nebo jídlo. Je to velkej problém. Proto radši říkám latté a ne cappuccino, které je složitější na výslovnost. Když si objednávám jídlo, řeknu třeba, že chci polévku. Oni mi dají na výběr variaci: gulášovou, brokolicovou a pokračují dál. Já hned řeknu, že gulášovou. Snažím se, abych nemluvil moc já, ale oni. Oni řeknou knedlík a já odpovím, že jo.

Takže si nevybíráš podle toho, co chceš, ale podle toho, co ti nabídnou, aby ses dorozuměl?

Martin: Jo. Nejhorší je, když je hluk, třeba v kavárně, a nejde to překřičet.

Markéta: Stejný to je, když jde nakupovat třeba do masny. Chtít čtyři kuřecí stehna je nejhorší.

Martin: Stejně špatný je to při placení, když jdu do hospody s kamarádama. Číšník se mně ptá, co jsem měl, a to je pro mě fakt těžký vyjmenovat. A když jedu do práce, dám si rád kafe na pumpě a paní za pokladnou mi samozřejmě nerozumí. Ale rozuměl naštěstí kolega, tak jí poradil. Oni na mě všichni spěchají, a to teď moc nejde.

Já jim trochu rozumím, že na to nejsou zvyklí a nečekají to. Na pohled nemoc navíc není vůbec vidět.

Martin: Jo, vypadám v pohodě.

Markéta: Martin se na mě někdy zlobí, že mu nerozumím. Říká, že mu třeba kamarádi rozumějí líp než já. Jenže my často probíráme důležitý věci a potřebuji mu rozumět každé slovo fakt jasně. Někdy i tak až po čase vyplyne, že mluvil o něčem jiném, než jsem rozuměla.

Martin: Nejhorší je, když chce někdo, abych řekl svoje jméno. Moje příjmení je pro mě fakt těžký vyslovit. Asi si na to zařídím nějakou kartičku.

Jak tvoje zhoršené mluvení vnímají děti?

Martin: Blbý je, že ani nemůžu křiknout na Maxe, když je to potřeba, na přechodu nebo v podobných situacích. Některé věci mi jdou hůř. Nemůžu dětem číst. Někdy mi nerozumí, když na ně mluvím.  Asi s nimi nepoběžím maraton, ale chci s nimi zažít co nejvíc. Jsem rád, že funguju fyzicky a můžu se jim věnovat. Nemoc postihuje jen svaly, na myšlení nemá vliv. Ze začátku jsem byl hodně smutný. Přemýšlel jsem o té nemoci, co a jak bude. Co bude dělat rodina. Ale teď je to lepší. Chci být co nejvíc s nimi. Markéta říká, že teď tady jsem a musím fungovat. Nešetří mě.

Markéta: Teď jedou s klukama pod stany jako každý rok, je jich tam patnáct chlapů a přes dvacet dětí. A on nezakřičí přes tolik dětí, aby zavolal Maxe. Musí ho mít mnohem víc u sebe. Problém taky byl, že měl Martin nekontrolovatelné záchvaty smíchu. Zkoušeli jsme třeba oblek na svatbu a začal se bezdůvodně smát. My se k němu v dobré náladě spontánně přidali. Ale paní, která tam byla, si myslela, že se smějeme jí, nechápala to. Nebo je to někdy problém s dětmi, když jim něco vážného říkám a Martin se směje.

Martin: Na svatbě jsem zase nemohl zastavit pláč. Na začátku nemoci jsem měl nekontrolovatelný smích a emoce hodně, teď je to lepší.

S dětmi se o nemoci taky bavíte a vysvětluje jim, proč se třeba Martin směje, když daná situace k smíchu není?

Markéta: Jsou ještě malé a nemoc nevnímají. Zatím s nimi o tom nemluvíme.

Martin: S nimi se hodně soustředím, mluvím pomalu, většinou kratší věty a ony mi rozumí. Nepoznají to. Jsou na mě takhle zvyklé.

Jaké máte nejbližší plány?

Martin: Celý život jsem šel dopředu a nedíval se zpátky. Chtěl jsem rodinu, tu mám, to mi stačí. A chci s ní být co nejdéle. Ale nechci být ležák. Aktivně hledám možnosti, co můžu v téhle situaci dělat. Můj dobrý kamarád v Americe mi pomáhá najít příležitost na klinické testování nových léků na ALS.

Věříš, že v Americe je větší šance na zpomalení nebo dokonce i vyléčení nemoci?

Martin: V Česku z tohohle pohledu není nic, mizivá šance. Kamarád je ze Šumperka a odstěhoval se do Ameriky. Známe se od dětství. Byl mi na svatbě a má ženu, které je lékařka. Ta tam pomáhá hledat nějakou naději. Má větší váhu, když tam píše jako lékařka, než kdybych třeba psal já odsud. Hledá pro mě příležitosti na testovací programy, do kterých bych se mohl přihlásit. V Americe mají farmaceutické firmy peníze a dělají tam studie na vše možné. ALS samozřejmě nemá tolik pacientů, ale i tak myslím, že tam šance je.

Když se v Americe objeví příležitost na pomoc, letěl bys tam hned?

Martin: Ano. Ale nechci tam letět sám. Chci být s rodinou. Nechci být třeba tři měsíce na léčení a nevidět je. A kdyby to nepomohlo, tak si nechci říct, že jsem byl tři měsíce zbytečně, když jsem tu dobu mohl být s nimi. Čas je hodně vzácný. I proto potřebujeme peníze, abychom mohli jet všichni a být spolu, když bych měl šanci se léčit. Bez pomoci si nemůžeme dovolit být oba bez práce, což by bylo potřeba, kdybych kvůli léčení cestoval.

Kde v Americe vnímáš největší šanci na pomoc?

ALS zkoumají třeba na Mayo Clinic, ale i na jiných klinikách. Hodně o tom čtu a hledám, co je nového. 

Stýkáš se s jinými pacienty s ALS?

Martin: Ne. I když by mě zajímaly třeba některé jejich zkušenosti a tipy na některé praktické věci. Teď třeba řeším cestovní pojištění. To je velký problém. Pro lidi s ALS je hodně drahé. Přitom dnes naše generace hodně cestuje. I třeba cesta jen na Slovensko může přinést pozitivní zážitky a pomoct cítit se líp.

Jak současnou situaci zvládáte?

Markéta: Zatím je to dobrý. Bude to horší. Co se týče chodu domácnosti nebo vztahu se nám nic zásadně nezměnilo. Je to teď hlavně ta mluva. Občas se porafem, že mu není rozumět, ale to je normální. Říkali nám, že výhoda téhle formy ALS je, že bude Martin dlouho soběstačný. Nepůjde mu to tolik přes svaly odspoda. A budeme dělat, co můžeme, abychom našli nějakou možnost, jak Martinovi pomoct. Důležitý je, aby to dal, aby to stihl. Teď to na něj dopadá, i třeba to, že nemůže sportovat.

Martin: To je těžký. Celý život jsem hrál hokej a sportoval. Teď nemůžu. Třepou a cukají se mi svaly na rukou. Děsím se, co bude. Ale musím fungovat, dokud to půjde. Snažím se o nějaký lehký pohyb a taky se snažím víc odpočívat. Je to blbý, ale musím dělat s tím, co mám. Nejhorší na tom je ale někdy hlava, psychika.

Jak pracuješ s hlavou? Tam bys mohl mít trénink z maratonu, během kterého má člověk taky často krize, chce to vzdát, a nakonec to doběhne. I když jsou to samozřejmě úplně jiný krize.

Martin: U maratonu jsem si říkal, že to přece nevzdám, když jsem všem řekl, že to doběhnu celý. Tohle taky nevzdám. Potřebuju mít něco, na co se těším. Třeba výlet s kamarády, i malé zážitky. Musím být aktivní a hledat reálné věci, které si můžeme s rodinou a s kamarády užívat. To mi pomáhá cítit se líp.

0 replies

Přidejte komentář

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *