O nemoci, která lidem mění životopis ze dne na den

Ze studené řeky jsem měl docela vítr. O tom jsem ale samozřejmě před dalšími borci na startu pomlčel. Většina z nich se do zhruba čtrnáctistupňové vody naopak těšila. „Kdybych si sem přišel zaplavat kdykoli jindy, budu vypadat jako blázen,“ řekl mi před startem David Svoboda, olympijský vítěz v moderním pětiboji. Mně to trochu bláznivé přišlo i tak a raději jsem si půjčil neopren. Věděl jsem, že to nemůžu vzdát. Jednak jsem slíbil, že ve vodě natočím i pár záběrů goupročkem a hlavně šlo o pomoc pacientům s ALS.

Na prvním ročníku akce Prague City Swim na pražském Střeleckém ostrově se navzdory chladnému počasí sešly více než tři stovky lidí, z nichž asi 120 skočilo do Vltavy. Většina obeplula celý ostrov, což je asi 1650 metů. Já se napoprvé přidal k těm, kteří si dali jen šestistovku. Svou účastí jsme podpořili pacienty s ALS – krutou diagnózou, kvůli které nemocným postupně ochabují všechny svaly. Nejdříve na nohou a rukou, pak mluvící, polykací, dýchací. ALS (amyotrofická laterární skleróza) je nevyléčitelná, je ale mnoho způsobů, kterými je možné život pacientů výrazně zpříjemnit.

 „Nemůžu ani pořádně mluvit, jak mám z té ledové vody ztuhlou pusu,“ popisoval David Svoboda v cíli. Trať kolem celého ostrova doplaval mezi prvními jen kousek za svým bratrem Tomášem. Zúčastnila se i Simona Kubová (Baumrtová), Štěpánka Hilgertová a další známé osobnosti. Největší zájem ale ten den budili čtyři pacienti s ALS, kteří také závodili. Ani jeden z nich už také nemůže skoro mluvit, ale mají to napořád. Jim se mluvení ani žádný jiný sval v těle už nezlepší. Ba naopak, každý den jsou na tom hůře.

„Většinou jsou to mladí lidé, kteří v plném produktivním věku najednou přijdou úplně o všechno, o všechny životní role, o svůj životopis, na kterém celý život pracovali a byli dobří ve své práci. Najednou jsou pacienty s ALS,“ říká Eva Baborová, ředitelka spolku ALSA, který celou akci zorganizoval a již řadu let pacientům s ALS obětavě pomáhá.

Právě lidé, kteří se s pacienty znají delší dobu, nejvýrazněji vidí, jak je nemoc rychle oslabuje. „Nejhorší pro mě je, když pacienty s ALS vidím po nějakém čase, protože je vždy znát, jak nemoc postupuje. Jsou to emotivní zážitky a setkání, ale zároveň i hodně pozitivní energie, protože to všichni berou, jak to přichází. Jsou neskutečně silní,“ říká Daniela Písařovicová, která s kolegyní Kateřinou Nekolnou celý den Prague City Swim moderovala. Daniela ALSe pomáhá od jejího vzniku.

ALS je nemoc, která děsí i lékaře. „Dozvěděla jsem se o akci včera, tak jsem vzala syny a neváhali jsme,“ říká lékařka Dita Pelikánová. Její dva synové čtrnáctiletý Ondřej a o trochu mladší Vojta ve Vltavě ještě nikdy neplavali. Přesto se na dvousetmetrovou dětskou trať vydali na rozdíl od mnoha dospělých bez neoprenu, jen v plavkách, a s přehledem ji zdolali.

Lékařů v sobotu ve Vltavě plavalo minimálně osm. Byl mezi nimi i celý jeden tým, který doprovázel pacienta s ALS Jakuba. Ten stejně jako ostatní tři nemocní ležel na paddle boardu, který vezli jeho kamarádi. „Všichni jsme spolužáci z lékařské fakulty. Potkali jsme se před dvanácti lety, od prvního ročníku jsme tvořili kruh, známe se velmi dobře. Jakub byl na škole velký pařič, má úžasný smysl pro humor,“ říká jeho kamarádka Martina, jediná žena v týmu. 

Jestli teď někoho jen na krátký moment napadlo, že nemoc může způsobit „paření“ nebo jiný nezdravý životní styl, například přejídání nebo kouření, tak se mýlí. ALS je zákeřná v tom, že postihuje jinak zdravé lidi v produktivním věku. Často sportovce. Ohroženi jsou všichni. Přesné příčiny a spouštěcí mechanismy, stejně jako nejlepší způsob léčby, je předmětem výzkumu. Jeho důležitá část probíhá v Amsterodamu. „Tam je podobný závod obrovská akce, kterou žije celé město. Doufáme, že se tady u Vltavy v budoucnu sejdeme a budeme říkat, že je to dvacátý ročník naší české obrovské akce, kdy na podporu lidí s ALS plave celá Praha a spousta dalších lidí, kteří sem přijedou,“ přeje si Eva Baborová z ALSy. A dodává, že část dnešního výtěžku poputuje právě do výzkumného centra v Amsterodamu. Je to důležité i pro české pacienty, aby věděli, že se také zapojili do výzkumu a snaží se i z Česka podpořit léčbu. Druhá velká část výtěžku jde pro ALSu na přímou pomoc, tedy na rozšíření půjčovny pomůcek pro pacienty, na mobilní tým, který za nimi jezdí, rekondiční pobyty a podobnou pomoc.

Možná si říkáte, jak je možné pomoci, když je ALS nevyléčitelná a de facto se jen den ode dne zhoršuje. Pro nemocné je ale veliký rozdíl například v tom, když mají doma zařízení, které jim pomáhá dýchat či odkašlávat, když už to sami nezvládají. Stejně tak jim hodně pomáhají fyzioterapeuti a psychologové. Ti za pacienty jezdí dodávkou, kterou jim loni věnovala společnost Philips Česká republika.

Desítky dobrovolníků z Philipsu pomáhali i na Prague City Swim, mnozí z nich plavali kolem ostrova. Nadace Philips Foundation letos ALSu podpořila finanční dotací na rekonstrukci komunitního centra pro pacienty a jejich rodiny, na uspořádání rekondičního pobytu pro pacienty s rodinami a na další běžnou činnost. Nadace věnovala ALSe také 10 přístrojů CoughAssist E70 na podporu odkašlávání, 2 přístroje Trilogy 100 pro umělou plicní ventilaci a 300 trenažérů na posílení dýchacích svalů v počátku onemocnění.

Pokud chcete ALSu také podpořit, můžete snadno tady https://www.zsalsa.cz/cs/zapojte-se/podporte-nas. Anebo trochu natrénujte a přijďte na příští ročník Prague City Swim.


Tento článek vznikl jako součást seriálu podporovaného Philips Foundation.


0 replies

Přidejte komentář

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *